ΤΑ ΑΔΕΡΦΙΑ ΤΩΝ ΠΑΙΔΙΩΝ ΜΕ ΑΥΤΙΣΜΟ: ΠΩΣ ΜΠΟΡΕΙ ΝΑ ΑΙΣΘΑΝΟΝΤΑΙ;

Πώς μπορεί να αισθάνονται τα αδέρφια των παιδιών με αυτισμό;

Τα αδέρφια των παιδιών με Αυτισμό ή ΔΑΔ (Διάχυτη Αναπτυξιακή Διαταραχή) έχουν  εύλογες απορίες και ερωτήματα , τα οποία οι γονείς δυσκολεύονται να απαντήσουν και αυτό τους δημιουργεί σύγχυση.

«Γιατί ο αδερφός μου λέει τα ίδια ξανά και ξανά»;

«Γιατί η αδερφή μου κουνιέται πέρα δώθε και δεν ακούει που της μιλάω»;

Μέσα από την κλινική μας εμπειρία, συχνά συναντούμε οικογένειες όπου υπάρχει ένα μέλος που έχει διαγνωστεί με αυτισμό ή ΔΑΔ. Οι γονείς συχνά νιώθουν μπερδεμένοι, φοβισμένοι και έντονα προβληματισμένοι. Μας ρωτούν για τον αντίκτυπο που ενδέχεται να έχει η διάγνωση στα τυπικής ανάπτυξης αδέλφια. Παράλληλα, εκφράζουν ανησυχίες για το εάν και με ποιον τρόπο θα καταφέρουν να διατηρήσουν τις ισορροπίες στο εσωτερικό της οικογένειας.

Τα αδέλφια των παιδιών με αυτισμό αποτελούν μία μοναδική κατηγορία αδελφών

Εκτός από αδέλφια παιδιών με ιδιαιτερότητες, όμως, δεν πρέπει να ξεχνάτε κάτι κατά τη διάρκεια της διαπαιδαγώγησής τους. Παραμένουν κυρίως παιδιά, με ξεχωριστές και μοναδικές προσωπικότητες και ανάγκες.

Τι συναισθήματα όμως βιώνουν τα αδέλφια των παιδιών με αυτισμό; Με ποιον τρόπο τα εκφράζουν;

Τα τυπικής ανάπτυξης αδέλφια συχνά κατακλύζονται από έντονα, μπερδεμένα και συχνά αντικρουόμενα συναισθήματα, που δυσκολεύονται να διαχειριστούν. Όλα τα παραπάνω είναι απολύτως φυσιολογικά, δεδομένης της ιδιαίτερα δύσκολης και απαιτητικής φύσης του αυτισμού.

Διαβάστε επίσης

Τα έντονα και απότομα ξεσπάσματα θυμού, η επιθετικότητα, οι έντονες στερεοτυπίες, η απουσία λόγου, η αδυναμία αντίληψης και κατανόησης των συναισθημάτων των άλλων, δρουν ανασταλτικά και επηρεάζουν τη γέφυρα επικοινωνίας μεταξύ αδελφών.

Ως αποτέλεσμα των παραπάνω, τα αδέλφια των παιδιών με αυτισμό, πέρα από την αδιαμφισβήτητη αγάπη και ευθύνη που νιώθουν, συχνά κατακλύζονται από έντονα συναισθήματα θυμού και ζήλιας.

Αυτό συμβαίνει διότι οι γονείς συχνά δίνουν περισσότερο χώρο και χρόνο στο παιδί με αυτισμό. Αυτό μπορεί να το κάνουν παίζοντας, συζητώντας, αγοράζοντας του παιχνίδια είτε όντας περισσότερο ελαστικοί και ανεκτικοί σε μη επιθυμητές συμπεριφορές (όπως είναι λ.χ. όταν κάνει το παιδί μια ζημιά στο σπίτι).

Ακόμη, εκδηλώνουν συναισθήματα λύπης για τις δυσκολίες που αντιμετωπίζει ο αδελφός τους και οι γονείς μαζί με αυτόν. Ενώ, άλλοτε νιώθουν ντροπή, καθώς θεωρούν ότι εξαιτίας του εκτίθενται στο σχολείο, στην παιδική χαρά ή στις παρέες και ότι τα αλλά παιδιά θα το κοροϊδέψουν.

Άλλοτε πάλι, νιώθουν ότι βρίσκονται σε μια μόνιμη αναταραχή καθώς η συμβίωση με έναν αδελφό με αυτισμό ή ΔΑΔ σημαίνει την απουσία σταθερότητας και προβλεψιμότητας στο οικογενειακό περιβάλλον. Δεν είναι λίγες οι φορές που νιώθουν μπερδεμένα και έχοντας πολλές απορίες σχετικά με την διαταραχή του αδελφού μας ρωτούν “Γιατί ο αδελφός μου δε μιλάει;… Θα μιλήσει ποτέ;… Γιατί με χτυπάει;… Γιατί δεν ακούει τη μαμά;”.

Ιδιαίτερα, σε μικρότερες ηλικίες όπου τα παιδιά χαρακτηρίζονται από εγωκεντρικό τρόπο σκέψης συχνά βιώνουν ενοχές. Δηλαδή, είναι πιθανό ένα μικρό παιδί να θεωρεί ότι ευθύνεται εκείνο για το γεγονός ότι ο αδελφός του έχει αυτισμό η ΔΑΔ, ή ότι η δική του συμπεριφορά (λ..χ να του πάρει ένα παιχνίδι) ευθύνεται για τα ξεσπάσματά του.

Διαβάστε επίσης

Ζώντας σε ένα οικογενειακό περιβάλλον που υπάρχει ένταση, πίεση και άγχος στην καθημερινότητα, τα αδέλφια ενδέχεται να εκδηλώσουν στοιχεία κατάθλιψης, άγχους, διαταραχών διαγωγής και διάσπασης προσοχής/υπερκινητικότητα.

Κρατώντας τις ισορροπίες μέσα στην οικογένεια

Οι γονείς συχνά θεωρούν ότι μιλώντας στα παιδιά τους με τυπική ανάπτυξη για τον αυτισμό, θα τα αναστατώσουν. Ή ότι εκείνα δεν είναι σε θέση να καταλάβουν. Συχνά, ακόμη και οι ίδιοι οι γονείς ενδέχεται να μην έχουν λάβει σωστή πληροφόρηση.

Ωστόσο, είναι σημαντικό να αναφέρουμε πως μια θετική, ουσιαστική, αδελφική σχέση προϋποθέτει σωστή ενημέρωση. Απαραίτητη είναι η ευαισθητοποίηση σχετικά με το περιεχόμενο και την συμπτωματολογία της Αυτιστικής Διαταραχής, με τρόπο ανάλογο της ηλικίας του παιδιού.

Μιλάμε στα παιδιά μας με τρόπο απλό και κατανοητό, αφιερώνοντας ξεχωριστό χρόνο μαζί τους, επιτρέποντάς τους να συμμετέχουν στις εκπαιδευτικές παρεμβάσεις, όπου κρίνεται σκόπιμο. Τα διευκολύνουμε να εκφράσουν ελεύθερα τα συναισθήματά τους. Ακόμη και οι πιο δυσνόητες, απότομες και ενίοτε τρομακτικές συμπεριφορές του αυτισμού, γίνονται κατανοητές σε ένα περιβάλλον που προάγει την ασφάλεια και την αποδοχή της διαφορετικότητας. Θυμόμαστε, παράλληλα, πάντα ότι η αδελφική σχέση οφείλει να χαρακτηρίζεται από ελευθερία και όχι από καταναγκασμό.

Τι μπορείτε να κάνετε λοιπόν ως γονείς για να βοηθήσετε τα αδέλφια να διαχειριστούν όσο γίνεται καλύτερα την ιδιαιτερότητα του/ης αδελφού/ή του/ης & τα συναισθήματα που προκύπτουν εξαιτίας αυτής;

1. Δίνετε πληροφορίες για τη διαταραχή

Σε ένα μικρό παιδί, για παράδειγμα, μπορείτε να πείτε ότι ο/η αδελφός/η, δεν έχει μάθει να πηγαίνει μόνος/η του/ης τουαλέτα και ότι ακόμα προσπαθεί, αλλά το πιθανότερο είναι ότι, τουλάχιστον μέχρι την ηλικία των 5, ο αυτισμός να είναι κάτι που δεν θα το απασχολεί ιδιαίτερα. Από την ηλικία των 6 και έπειτα, πρέπει να είστε προετοιμασμένοι για να ενημερώσετε κατάλληλα το παιδί, με συνεχείς και ανοικτές συζητήσεις ανάλογες της ηλικίας του, αλλά και ανάλογες των ανησυχιών του. Οι συζητήσεις εκτός του εκπαιδευτικού χαρακτήρα, πρέπει να διερευνούν τα συναισθήματα και να ενθαρρύνουν την έκφρασή τους, ώστε να προλαμβάνονται ανεπιθύμητες μελλοντικές καταστάσεις.

2. Ενθαρρύνετε & να ενδυναμώνετε τις σχέσεις των αδελφών

Μπορείτε να εμπλέξετε τα αδέλφια σε δραστηριότητες, ευχάριστες και για τις δύο μεριές. Με αυτό τον τρόπο, δίνετε την βάση για ένα βαθύτερο δέσιμο και για μία βαθύτερη γνωριμία, η οποία θα καταλήξει σε θετικά συναισθήματα και από τους δύο και για τους δύο.

3. Δώστε του εργαλεία αντιμετώπισης των προκλήσεων

Καθώς μεγαλώνοντας ο/η αδελφός/ή, θα έρθει αντιμέτωπος/η με ερωτήσεις αλλά και πιθανούς χλευασμούς από συνομήλικους για την διαταραχή του/ης αδελφού/ής του/ης. Καλό είναι να φροντίσετε από πολύ πιο πριν, να έχει τις γνώσεις και τις δεξιότητες να απαντήσει σε οποιαδήποτε απορία ή πρόκληση. Σε καμία περίπτωση εφόσον παραφερθεί, δεν θα τον/ην κατηγορήσετε ή θα τον/ην γεμίσετε ενοχές. Αντίθετα, μπορείτε να του/ης μιλήσετε ξανά, για το πώς πρέπει να εξηγεί την διαταραχή του/ης αδελφού/ής και ποια θα πρέπει να είναι η αντίδρασή του/ης, σε πιθανή πρόκληση ή λεκτική και σωματική επίθεση.

4. Παραμείνετε δίκαιοι με τους κανόνες & τα όρια

Οι κανόνες είναι σημαντικοί για όλα τα μέλη της οικογένειας. Προσπαθήστε λοιπόν να είστε όσο γίνεται πιο δίκαιοι στην επιβολή των ορίων, μη έχοντας ως μοναδικό γνώμονα την διαταραχή ή μη του παιδιού. Για παράδειγμα, η επιθετική συμπεριφορά δεν πρέπει να είναι ανεκτή από το παιδί με αυτισμό, ενώ για τον/ην αδελφό/ή του/ης να είναι μία πράξη που θα έχει αρνητικές συνέπειες. Σε ένα πιθανό επίσης καβγά, μεταξύ τους, μην κατηγορήσετε αμέσως το παιδί χωρίς αυτισμό, λέγοντας “Περιμένω περισσότερη ωριμότητα/σοβαρότητα, κλπ. από εσένα”. Στο βαθμό που είναι επιτρεπτό, προσπαθήστε να είστε δίκαιοι με αυτά που ζητάτε, βοηθώντας έτσι στην ανάπτυξη του αισθήματος της δικαιοσύνης και της ισότητας.

Διαβάστε επίσης

5. Βοηθήστε το να μην ωριμάσει πριν την ώρα του

Να έχετε πάντα κατά νου, ότι το παιδί χωρίς διαταραχή έχει δικαίωμα και επιθυμεί να είναι πάνω από όλα παιδί. Αυτό σημαίνει ότι θέτετε ρόλους και υπευθυνότητες, ανάλογες με την ηλικία του κάθε παιδιού σας και όχι οδηγούμενοι από την διαταραχή του ενός. Δεν μπορεί για παράδειγμα ο/η αδελφός/ή χωρίς αυτισμό να είναι υποχρεωμένος να μαζέψει τα παιχνίδια του/ης αδελφού/ής του/ης. Τόσο το παιδί με αυτισμό, όσο και το άλλο, μπορούν να έχουν τις ανάλογες υπευθυνότητες μέσα στο σπίτι, αποφεύγοντας έτσι, το παιδί χωρίς διαταραχή να “ωριμάσει” νωρίτερα, από όσο πρέπει.

6. Καθοδηγήστε με στόχο τη διευκόλυνση της επικοινωνίας

Όπως οι γονείς χρειάζονται σε πολλά σημεία καθοδήγηση από ειδικούς για να αλληλεπιδράσουν αποτελεσματικά με το παιδί με αυτισμό, έτσι και τα αδέλφια χρειάζονται αντίστοιχη εκπαίδευση και καθοδήγηση για να μπορούν να συμβιώσουν αρμονικά. Μην ξεχνάτε λοιπόν να διδάσκετε συνεχώς στο παιδί σας, τρόπους να προσεγγίζει τον/ην αδελφό/ή του και τρόπους για να επικοινωνεί αποτελεσματικότερα μαζί του/ης.

7. Συμβάλλετε στο κτίσιμο της αυτοεκτίμησης

Βοηθάτε πάντα τα αδέλφια χωρίς αυτισμό να διαχειρίζονται τα αρνητικά συναισθήματα που μπορεί να έχουν για τον εαυτό τους ή τον αδελφό τους ή εσάς. Αποφύγετε την κριτική των συναισθημάτων τους και τονίστε σε κάθε περίπτωση, πόσο σημαντικά είναι για εσάς, βοηθώντας έτσι στο χτίσιμο της αυτοεκτίμησής τους. Αν θεωρείτε ότι η κατάσταση ξεφεύγει των δυνατοτήτων σας και των αντοχών σας, απευθυνθείτε σε έναν ειδικό. Προσπαθήστε με άπλες πράξεις, όπως είναι τα “οικογενειακά συμβούλια” να ενισχύσετε και να ενθαρρύνετε την έκφραση των συναισθημάτων, είτε είναι θετικά είτε αρνητικά. Έχετε, έτσι ή αλλιώς, πάντα ανοικτά τα αυτιά και τα μάτια σας, για πιθανά σημάδια κατάθλιψης ή αγχωδών διαταραχών στο παιδί σας.

8. Η χρησιμότητα των ομάδων στήριξης αδελφών & οικογενειών

Για να ελαττώσετε το αίσθημα του/ης αδελφού/ής, ότι είναι ο/η μοναδικός/ή στον κόσμο που έχει μία οικογένεια με παιδί με αυτισμό ή ότι είναι ο/η μοναδικός/ή που μπορεί να νιώθει περίεργα για αυτόν/ην, είναι καλό να προσπαθήσετε να τον/ην εμπλέξετε με συνομήλικους και οικογένειες με παρόμοια χαρακτηριστικά και σε εξειδικευμένες ομάδες στήριξης. Οι ομάδες στήριξης αδελφών και οικογενειών μπορούν να βοηθήσουν το παιδί χωρίς αυτισμό, να αντιληφθεί την οικουμενικότητα της διαταραχής και να μοιραστεί εμπειρίες και συναισθήματα, που θα γίνουν εύκολα κατανοητά από τους ακροατές.

9. Στιγμές αποκλειστικότας στο παιδί τυπικής ανάπτυξης

Εξαιρετικά σημαντικό τέλος είναι να αφιερώνετε ξεχωριστό, μοναδικό και αποκλειστικό χρόνο στο παιδί σας χωρίς αυτισμό. Ο χρόνος αυτός δεν χρειάζεται να είναι ένα ολόκληρο απόγευμα ή μία ολόκληρη ημέρα. Η διαδρομή από το σπίτι, στο σχολείο ή η ώρα που βάζετε το παιδί σας για ύπνο, μπορούν να είναι αρκετές για να καλύψουν την ανάγκη του. Η ώρα αυτή πρέπει να είναι αποκλειστικά και μόνο για το ένα σας παιδί και να συζητάτε ευχάριστα θέματα που το αφορούν. Επίσης, είναι σημαντικό να έχετε δραστηριότητες, χωρίς απαραίτητα και πάντα να εμπλέκεται και το παιδί σας με αυτισμό. Δεν αποκλείετε με αυτόν τον τρόπο το παιδί με την διαταραχή.

 

Δίνεται την ευκαιρία στον/ην αδελφό/ή του, να καταλάβει ότι είναι εξίσου σημαντικός/ή και ότι όλη η προσοχή της οικογένειας, δεν πέφτει μόνο στο ένα από τα δύο αδέλφια. Τέλος αν, για παράδειγμα, σε ένα πάρτι ενός συμμαθητή ή σε μία σχολική εκδήλωση του/ης αδελφού/ής, γνωρίζετε ότι το παιδί με αυτισμό δεν θα μπορεί να ανταπεξέλθει ήσυχα, τότε είναι καλύτερα να το αφήσετε σπίτι και να ενισχύσετε με κάθε τρόπο την μοναδική και σπουδαία στιγμή του άλλου σας παιδιού, έχοντας το 100% της προσοχής σας, στραμμένο σε αυτό.

Διαβάστε επίσης

Συνοψίζοντας, μην ξεχνάτε πόσο διαφορετικές προσωπικότητες είναι τα παιδιά σας μεταξύ τους και πόσο διαφορετικές, αλλά και ίδιες ανάγκες μπορούν να έχουν.

Τόσο το παιδί σας με αυτισμό, όσο και ο/η αδελφός/η του/ης, χρειάζονται την προσοχή σας και το ενδιαφέρον σας, για να αναπτυχθούν γνωστικά και συναισθηματικά στο έπακρο των δυνατοτήτων τους. Οι οικογενειακές δραστηριότητες βοηθούν στην σύσφιξη των σχέσεων μεταξύ των μελών, στην ανάπτυξη εμπιστοσύνης και άλλων, όμως μην ξεχνάτε ποτέ, πως ο αποκλειστικός χρόνος, με καθένα από τα παιδιά σας, ανεξαρτήτως διαταραχής, είναι εξίσου σημαντικός, για την ανάπτυξη άλλων, εξίσου σημαντικών δεξιοτήτων.

Ιδρυτικό Μέλος allaboutparents.gr | Positive Parenting
Ψυχολόγος ΑΠΘ, MSc
Ειδικευμένη στην Ψυχοθεραπεία Gestalt
PgD Παιδοψυχολογία Παιδιού & Εφήβου 
 Τηλ: 6942217440, Ευρυτανίας 13, Αμπελόκηποι
 email: maria.giannopulu@gmail.com